• Teta Olga

Živeti s fibromialgijo (2. del)

In kako pravzaprav izgleda življenje s fibromialgijo?



Če povem kar direktno: „ Za en drek! Niti za umret niti za živet.“


Kdor je prebolel gripo naj se spomni bolečin v sklepih in mišicah, ki jih je imel tedaj. Ali pa se spomnite bolečine v mišicah, ki vas mučijo po kakšnem smučanju, jahanju ali drugi aktivnosti, ki je ne opravljate pogosto. Predstavljajte si, da čutite to bolečino po večini mišic telesa. Jakost naj bo 7, če je lestvico do 10 in pomeni 10-neznosno za umret bolečino in 1- brez bolečine. S tem, da je dosežena vrednost 7 po rednem jemanju tablet, ki imajo seveda svoje stranske učinke in jih tu ne bom omenjala. Mišice bolijo v mirovanju, na otip čutiš v njih boleče vozle. Mišično bolečino spremlja sklepna bolečina. Pogosto me je strah stopiti na nogo, ker imam občutek, da se bo stopalo odlomilo. Bolečina v levi rami mi jemlje sapo, da ne morem nositi torbe niti dvigniti roke v ramenu. Prsti so okorni, ne morem jih niti iztegniti niti skrčiti, boli me vsak premik dokler se ne razgibam. Če sedim več kot pol ure zaradi bolečin težko vstanem in porabim precej časa, da sploh normalno hodim. Ob hudih poslabšanjih si moram pomagati s palico.

Najhujše so bolečine zvečer, ko sem utrujena in zjutraj dokler se ne razmigam. Čez dan z aktivnostjo nekako pozabiš in tudi zmerno gibanje in telovadba zelo zmanjšata bolečino. Vendar je meja med zmernostjo in prekomernostjo nekako zabrisana, saj jo premakne že temperatura okolja, lakota, žeja, ponavljajoči gibi in drugi vplivi.

Vedno sem potrebovala veliko spanca, vendar šele sedaj ob terapiji vem kaj je dober spanec. Tisti, po katerem se zbudiš odpočit. Tudi, ko se zbudim odpočita, težko vstanem iz postelje. Telo je togo, boleče kljub temu, da napetosti v mišicah ne čutim. Da sploh lahko stopim na noge še leže razgibavam vse sklepe.

Eno uro potrebujem, da dosežem ustrezno gibljivost in sem sploh zmožna kaj narediti. Jutranji sprehod mi ob tem dobro dene. Počasna hoja in opazovanje narave sta blagodejna. Zraven še malo vaje za hrbtenico in roke.

Ko se uležem čutim težo telesa na vseh področjih, ki se dotikajo podlage. Včasih je ta teža tako neznosna, da imam občutek, da ležim na ranah. Vse me žuli in veže, boli vsak premik. V mišicah poleg bolečine čutim napetost ki je ne znam sprostiti.

So obdobja, ko bolečina naraste na 8 – 9. Trenutno je to večinoma ob mrazu, dokler se nanj ne prilagodim. Takrat mi je res hudo in dolgo v takem stanju ne bi zdržala. K sreči so takšna poslabšanja kratkotrajna, do tri dni. Izjemno naporno je stalno izmenjavanje vremenskih temperatur. Tiste dni sem popolnoma neuporabna. Takrat si želim življenja v drugem podnebnem pasu.


Bolečina močno vpliva na tvojo komunikacijo in druženje. So namreč dnevi, ko resnično ne moreš na obletnico mature ali s prijateljicami na večerjo. Ko si na poroki nečaka turoben in ko na tožbo sestrične kako jo boli glava samo zavzdihneš. Počasi te prijatelji prenehajo spraševati kaj je narobe in počasi nehaš odgovarjati, da te boli. Ker se ponavljaš kot pokvarjena plošča. Čeprav te BOLI!

Enostavno se umikaš v osamo in iščeš mir. Nič novega nimaš povedati, za tegobe drugih pa zaradi bolečine ne najdeš volje. Potrebuješ razbremenjujoče veselje in lepoto. Kot partner si naporen. Stalno stokaš, se zapiraš vase, občasno si do težav drugih brezbrižen. Želiš si le, da bolečina preneha. Z leti se krepi cinizem in nezaupanje v zdravstveno oskrbo. Vse bolj se počutiš sam in nerazumljen. Nikamor ne pašeš. Ne med bolnike, ne med zdrave. Komaj si si uspel priznati, da ne moreš, že okolica ponovno pričakuje in zahteva, da moraš. Tudi o smrti kot izhodu iz te brezupne situacije razmišljaš, čeprav nisi samomorilno nastrojen. Sam raziskuješ in iščeš razlage, vzroke. Poglabljaš se v religije in znanost, da morebiti najdeš rešitev. Ali vsaj odgovor v tolažbo.



Nikoli se v svojem telesu nisem počutila zares udobno in domače. Pa s tem ne mislim zunanje podobe. Zdelo se mi je, da me telo v mnogo čem omejuje. Glava je hotela, telo ni sledilo.

Ta občutek nelagodja v lastnem telesu se je z leti še krepil. Če smo res energijska duša naseljena v materialnem telesu, potem sem ob naselitvi dobila neprimerno telo ali pa sem ob naselitvi s seboj vzela preveč krame. Morda pa sem se zgolj napačno oblekla. Najlažje prispodoba je namreč oblačilo (ali obutev), ki je pretesno, ni prav in te sili v napačno držo ter ti s tem povzroča nelagodje in bolečino.

Ta razlaga mi je ljuba, ker je namreč ena od res dobrih terapevtskih metod klasična tajska masaža. Iz lastnih izkušenj vem, da je ob poslabšanju potrebna pet tednov 2 x tedenska terapija in nato vzdrževanje 1 x tedensko. Terapija sprosti vozle in napetosti v mišicah in sklepih.

Zdrava (karkoli že to pomeni) prehrana in zmerna fizična aktivnost sta splošno priporočeni terapevtski metodi, ki jih ljudje brez mere, kot sem tudi sama, včasih težje upoštevamo. Še vedno se mi dogaja, da celo noč stokam od bolečin ali se naslednji dan ne morem premikati zaradi pretiravanja. Ali pa pojem cel kozarec čokoladne kreme z žlico naenkrat.

Edina res učinkovita metoda, ki ti prinese skoraj takojšnje olajšanje je injekcija kortikosteroida. Nekajkrat sem jo prejela. Spomnim se prve aplikacije. Po dveh urah sem vriskala od veselja, ker me prvikrat v življenju ni nič bolelo. Telo je bilo lahko, lahko bi počela kar bi si želela. To je bilo definitivno eno izmed najlepših trenutkov mojega življenja. V enem tednu je učinek postopoma usahnil. In počutila sem se še slabše. Ker sem vedela kako bi lahko bilo, pa mi ni dano. Naslednje aplikacije so bile postopoma še kratkotrajnejše. In obup po koncu učinka, ko ponovno čutiš simptome še bolj žalosten, zato se za nove nisem več odločila.

Nekatera protibolečinska zdravila nimajo popolnoma nobenega učinka. Druga delujejo le ob rednem jemanju največje dopustne dnevne doze. Vendar jih moj želodec ne prenese. Z leti jemanja je namreč škoda že narejena.

Zdravila, ki delujejo na centralni živčni sistem in zmanjšajo občutek za bolečino (nekateri antidepresivi) so preverjeno učinkovita. Prvi opazen efekt po začetku jemanja je, da po nekaj tednih opaziš, da potrebuješ manj analgetikov na dan. Da zmorem brez je bilo potrebno kar precejšnje povišanje doze. Bolečine čutiš, vendar so znosne. Na lestvici od 1 – 10 jih lahko spustiš kar za nekaj stopenj.

Naj omenim še eno metodo, ki se mi je izkazala za učinkovito. To je infrardeča savna. Gretje telesa v globino neznansko paše in olajša simptome. Po njem res dobro spiš in prav čutiš sprostitev napetosti v mišicah in s tem tudi zmanjšanje bolečine.

Najtežje izvedljiva terapevtska metoda, ki je pravzaprav nujna za obvladovanje bolezni pa je izogibanje stresu v vseh pomenih besede. Sama je drugače kot, da prekinem svoje navade in se preselim na deželo nisem mogla uresničiti. Imam srečo, da ne hodim več v službo, sicer ne vem kako bi to sploh izvedla. Popolna sprememba okolja in življenjskih navad je tisto, kar mi je pravzaprav do sedaj najbolj pomagalo. Umik v naravo in samoto, kjer se lahko posvetim sebi in delam kar mi tisti dan paše.


Prijatelji me sprašujejo zakaj potem toliko živali za katere je potrebno skrbeti. Pa naj jim odgovorim sedaj. Zato, da tiste dni, ko sem slaba sploh vstanem iz postelje. Njihova iskrena ljubezen, ki žari iz oči in njihove lumparije me napolnijo z radostjo do življenja in me nasmejijo.

Jutranji sprehod v naravi, ki se še prebuja je plačilo za dvig iz tople postelje. Vsak dan okoli sebe opazujem spreminjanje narave. Naučila sem se na življenje gledati popolnoma drugače. Kot nekaj kar se ves čas spreminja, se vrti v ciklu letnih časov in v ciklu življenja.


Naj vam življenje prizanese,


vaša Olga

Recent Posts

See All