• Teta Olga

Živeti s fibromialgijo (1. del)

... ni mačji kašelj. Ni smrtonosna, ima pa velik vpliv na kvaliteto življenja. Morda vam bodo moja spoznanja koristila ali predstavila kako posameznik s fibromialgijo čuti in doživlja življenje.


Zdravniki pri nas še vedno niso enotni ali gre za simptom ali bolezen. Za arhaične posameznike je to še vedno „bolezen umišljenih bolnikov“ ali kvazi-bolezen. Za strokovnjake, ki se z njo ukvarjajo je definitivno bolezen. Premalo raziskana, čeprav prizadene vsakega stotega prebivalca. Glede na to, da pravzaprav vsak potrebuje kar nekaj časa, da jo ozavesti, si upam trditi, da so številke v resnici še višje.

Trenutna razlaga strokovnjakov je, da gre za motnjo v centralnem živčnem sistemu, ki vpliva na dojemanje bolečine. Ljudje s fibromialgijo čutijo bolečino ob aktivnosti, ki jo normalno delujoč živčni sistem ne prepozna. Za postavitev diagnoze je stroka postavila kriterije, ki morajo biti pri posamezniku izpolnjeni in seveda izključena druga revmatološka stanja. Terapija, poleg določenih zdravil, ki blažijo simptome, je večplastna: učenje spoznave bolečine in obvladovanja le-te, primerno gibanje in prehrana, življenje brez stresa in napora, ter seveda zdravljenje sočasnih bolezni in simptomov, ki so ji pogosto z roko v roki priključeni (depresija, gastritis idr). Osebno nimam občutka, da bi bila za vse bolečine dovzetnejša. Zdi se mi, da sem na nekatere celo manj občutljiva od okolice (padci in druge poškodbe, glavoboli, vnetje sinusov itn).

Stroka pravi, da fibromialgijo sproži nek zelo stresen ali travmatičen dogodek. Glede na moje izkušnje ni čisto tako, saj nastaja počasi in se zelo dolgo razvija. Spočetka jo uspeš obvladovati z dandanes zelo priljubljeni metodami. Prekomernim delom, ekstremnimi podvigi, situacijami, ki ti dvignejo adrenalin in se za kratek čas počutiš bolje. Ključno je dolgotrajno izpostavljanje stresu, ob katerem se ne uspeš regenerirati. Vpliv na hormonsko stanje telesa in odzive živčnega sistema postane dolgotrajen in počasi, če sploh, reverzibilen. Dogodek, ki naj bi jo sprožil, je zgolj mejnik, ko si ljudje, ki ne zmorejo več, to v resnici tudi priznajo.

Vzgojena sem tako, da v primeru, da ne zmorem več, potrebujem res dober izgovor in opravičilo. Ob zadolžitvi pozabim na lastne potrebe. Lahko delam na soncu pa ne čutim žeje ali vročine, dokler se ne zgrudim. To, da delo prekinem, potrebuje moje prisilno pozornost na zavedanje lastnega telesa in je rezultat dolgoletnega dela (tudi s terapevti) na svojih odzivih.


Sodobne zahteve v poslovnem svetu, športu, umetnosti so idealno gojišče za razvoj raznih bolezni, tudi fibromialgije.


Od doma sem odšla z dvajsetimi leti, z vcepljenim prepričanjem, da moram in zmorem vse sama. Vzgoja mi je v glavo vtepla dolžnost, da najprej poskrbim za druge in šele nato zase.

Skrb za druge je nekaj najbolj plemenitega na svetu. Vendar je temeljno načelo, ki ga mora nuditi vzgoja, da najprej pomagaš sebi. Šele nato lahko pomagaš drugemu. V letalu stevardesa pravi, da v primeru potrebe po maski, najprej natakneš masko sebi in nato otroku. V prvi pomoči je pravilo, da najprej zavaruješ sebe in nato pomagaš. Celo pregovor na to temo imamo: „Bog je najprej sebi brado ustvaril.“ Ljudje, ki so bili kot jaz deležni napačne vzgoje, morajo čim hitreje spoznati in sprejeti, da v primerih, ko sebi pomagajo niso nujno egoisti.


In res sem zmogla. Precej in še več. S številnimi nevšečnostmi, ki sem jih ob tem doživljala, dokler mi pred desetimi leti niso nalepili diagnoze: fibromialgija. Ni bilo sprožilnega dogodka, bilo pa je ogromno opozoril, ki sem jih namerno prezrla.

Ker sem hotela naprej in več.

Ker sem se hotela izkazati.

Ker sem hotela narediti nekaj izjemnega.

Ker sem lažno verjela, da zmorem.

Še danes, po desetih letih, za počitek ob delu potrebujem izgovor in opravičilo. Pred samo seboj. Še huje pa je, ker še danes težko zaznam, kdaj ga pravzaprav potrebujem. Tako hude blokade imamo.



Prve nevšečnosti so se začele v zgodnjih dvajsetih. Vrtoglavice, kolapsi, bolečine v sklepih in mišicah, motnje spanja, težave z odvajanjem vode in vnetji, ter menjava driske in tekočega blata. Ko mi je bilo mraz me je vse bolelo, ko je nastopila vročina sem kolabirala. Ves čas pa se mi je vrtelo kot bi bila na ladji. Na vrtoglavico sem se do danes tako navadila, da si ne znam več predstavljati kako je živeti brez. Spraševala sem se ali vsi ljudje doživljajo to in ali je življenje res tako naporno. Zakaj se ljudje bojijo umreti, če tako trpijo celo življenje?


Izbruh simptomov je bil močnejši po vsaki virozi, ki sem jo prebolela, na vseh počitnicah v drugem tednu, ob smrti ožjih družinskih članov, ob prevari in večjih razočaranjih, na napornem popotovanju. Izčrpanost po napornih poslovnih pogajanjih in dolgotrajnemu usklajevanju je po zaključku posla vedno privedla do ojačenja simptomov. Verjamem, da je izčrpanost, ki te poleže v posteljo ali čustveno oslabi alarm, da lezeš v nekaj dolgotrajnejšega. Takrat je nujna daljša regeneracija in ne le podaljšan vikend ter hitenje naprej.

Nehote sem razvila vedenje, ki skrbi za nenehen dvig adrenalina, ki ti hudo pomaga pri boljšem počutju. Ponovno ena večjih napak. Nova služba, nov partner, nova družba in zabava. Novi izzivi, katerih se večina ljudi boji, ti pa kar siliš vanje. V službi prevzameš najbolj kritična področja, padeš v vse krizne situacije.

Razviješ se v ekstremista, ki sploh ne živi več, temveč kot narkoman hlepi po adrenalinu, da sploh lahko živi in se prilagaja okolici.

Zame pravijo, da sem veliko doživela. Meni pa se zdi, da sem v veliko situacijah iskala možnost za znosno življenje in ublažitev nerazumljenih bolečin, ki so me mučile. Daleč od filmske slike, ki jo vidijo drugi.

Opravila sem nešteto preiskav, kjer niso odkrili izvora mojim težavam. Zaradi bolečih značilnih točk in zaradi spremljajočih stanj in bolezni sem dobila diagnozo, ki pa v Sloveniji pravzaprav ne prinese nič. Ne moreš se invalidsko upokojiti, ne dobivaš pomoči, marsikdo pravzaprav na tihem misli, da si simulant. Vsak se mora torej znajti sam. Življenje pa postane zelo zapleteno.



Se nadaljuje prihodnji teden.


Recent Posts

See All